瞭望东方周刊张瑜2016-04-07

  

  许多中国人,是通过2010年的电影《海洋天堂》,才第一次对孤独症有了真切的认识和体会。

  电影中的父亲20多年来无微不至地守护着自己的孤独症儿子,当得知自己已是癌症晚期,便想尽方法安排儿子未来的生活。因为他知道,离开了自己,无法融入社会的儿子甚至无法生存下去。他曾想过带着儿子一起去死,但最终还是倾尽自己最后的心力,教儿子“上班”。这个过程一点也不简单,从坐公交车,到擦地,这些对于普通人来说最正常不过的事情,对于孤独症患者来说,都极为艰难。

  在电影里,儿子最终学会了在他曾经工作的海洋馆上班,父亲安心地离世。

  现实却要残酷得多。

  2016年1月,湖北一位孤独症儿童的父亲,因不堪生活重负和巨大的心理压力,千里返乡亲手勒死了自己的儿子。

  生活虽不至于总这么残酷,但是,中国的孤独症家庭的常态却是,孩子生活在坚不可摧、与世隔绝的围墙中,而父母就生活在这圈围墙的阴影里。

  孩子是孤独的。父母们却更孤独——他们无法在那个世界中自得其乐,也无法在这个世界中自得其乐,他们要承受的,是这两个世界的不相容。

  在中国,这样的孤独症患者大约有1000万,其中有200万儿童。而他们影响的,是超过2000万的家庭成员。

  在中国,孤独症是绝症——这个意义并不仅指全世界范围内尚无一例孤独症治愈的案例。

  与美国孤独症筛查已提前到婴儿期相比,由于落后的诊断技术及匮乏的专业人才,中国的孤独症儿童通常要到两岁才能确诊。事实上,越早干预越有益于孤独症患者适应社会。

  确诊之后的治疗或康复训练,则令孤独症家庭无所适从。2011~2014年全国共建立了135家省级孤独症儿童康复训练机构,但这只能满足约5.5万名孤独症儿童的需求,还不足整个群体的3%。巨大的空白只能由民营机构来填补。而监管、标准、技术的不完善,又给了不良机构虚假宣传、乱收费、不规范操作的空间,让孤独症家庭更添绝望。

  当孩子成长到学龄,教育又会成为绕不过去的一道坎。尽管政府文件再三申明,要对包括孤独症患者在内的残疾儿童入学“零拒绝”,但在具体的操作过程中,现实的无奈与残酷并不鲜见。即便在家长的刻意隐瞒下,孩子进入了幼儿园,也会被不明就里且不具备专业知识的老师当作不听话、不守规矩的异类而受到不当对待。其结果是,孩子不但未能融入社会,反而加重了孤独。

  4月2日是世界孤独症日。

  我们能为他们做些什么?

瞭望东方周刊 总第 735 期
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