瞭望东方周刊王辉辉2016-04-07

   

  找班主任、找校长、找教育局,2016年2月19日至今,罗芳(化名)都在找人和求人的路上,因为上一学期结束的时候,她患有孤独症的儿子小宇(化名)再一次被学校“退”了回来。

  上小学2年来这已经是小宇第三次被学校“退回”了。原因都是“管不住”、“在课堂上大吵大叫”、“影响其他学生学习”。

  早在小宇3岁的时候,罗芳就知道自己的孩子是孤独症患者。但她觉得孩子的智力发育没有大问题,而且情绪问题和行为问题都不严重,应该进普通学校,和普通的孩子一起随班就读。

  在中国,像小宇这样的200万孤独症儿童能否在适龄期顺利进入普通学校,进入学校后能不能享受到良好的教育,不仅关系到他们自身疾病的康复,也考验着学校、政府,乃至社会。


  艰难入校路

  现在回想起来2年前小宇入学时的情景,罗芳仍然感到疲惫。

  2014年,当与小宇同龄的孩子都要升入二年级读书的时候,罗芳还在为孩子能不能顺利入学发愁。

  “虽然政府文件再三申明,要实现残疾儿童入学‘零拒绝’,但是在具体的操作过程中,还没有办法实现事实上的‘零拒绝’。”中国精神残疾人及其亲友协会(以下简称中精协)主席温洪在接受《瞭望东方周刊》采访时坦言。

  小宇的入学之路充满艰辛。罗芳回忆说,当时她拿着小宇的孤独症诊断书、发展评估表入学报到的时候,学校负责新生入学的副校长就以学校没有接收过孤独症孩子为由,建议她把孩子送到区里的特殊教育学校。

  “他虽然是孤独症,但是智力发育正常,早期干预效果很好,孩子的状态一直不错,而且专家评估过了,进普通学校没问题。”罗芳将手里小宇的发展评估表递过去说。

  副校长扫了一眼评估表后告诉她,“我们没有专业的老师,真的不好接收。”

  在温洪看来,这也确非推脱之词。因为孤独症儿童的核心问题是社交沟通障碍、兴趣狭窄及行为刻板。他们不懂交流,不会表达,且每个孩子的个体表现又千差万别。这就需要教师能够走进他们的内心世界,找到他们与世界沟通的方式。遇到情绪爆发时,还要求教师依靠丰富的实操经验,快速准确地了解他们的内在需求,并专业地进行干预。“这对老师的专业要求很高。”温洪说。

  但是,目前很多普通学校没有具有专业知识背景的资源老师,而普通老师也大多没有接受过专业的教育或培训,遇到孤独症这样有特殊教育需求的孩子,他们不知道应该如何应对。“这也是很多学校不愿意接收孤独症儿童入学的主要原因。”温洪无奈地说。

  她认为,孤独症儿童入学难的另外一个原因是,目前中国社会普遍缺乏对孤独症的认知,很多人甚至认为孤独症会传染,从而“谈孤色变”。所以出现了很多普通孩子家长联名要求学校驱逐孤独症儿童的事件。


  入学后的挑战

  在学校、医院、区教育局、区特教中心之间来回整整跑了一个月,罗芳才重新开齐了学校要求的各种证明材料,“我们最后甚至不得不给学校写了一份入学免责声明。”她委屈地告诉本刊记者。

  罗芳本以为小宇入学后自己终于可以松口气了,谁知挑战却刚刚开始。

  开学的第一周,小宇就被领回家三次。每次班主任老师都打电话给罗芳说,“小宇不停地哭闹,你过来把他领回去吧。”

  尽管小宇进班前,罗芳已经跟班主任沟通了几次,但老师还是完全不知道怎么应对。小宇闹情绪的时候,她就像教育普通孩子一样,刚开始会哄,哄不住了就惩罚。但这些往往都没有什么效果,最终只能让家长把孩子领回去。

  罗芳说,她当时特别希望学校能有一位哪怕仅仅了解孤独症是什么的老师,能够帮助她。但是,直到半年后小宇离开,罗芳也没有等到她所需要的帮助。

  后来罗芳才知道,小宇所在的学校也有一间资源教室,还配了一名资源教师。但她从来没见过。

  北京市海淀区特教中心负责全区融合教育的常务副主任王红霞在接受《瞭望东方周刊》采访时说,按照《特殊教育提升计划(2014—2016年)》的文件精神,2014年开始海淀区便要求各中小学对残疾儿童入学实行“零拒绝”。之后很多学校开始建设资源教室,配备资源教师。

  王红霞说,目前海淀区共有近200所普通中小学,其中30%的学校建设有资源教室,每间资源教室配1~3名资源教师。

  然而,真实的情况是,尽管教育发达地区普通中小学建资源教室、配资源教师的比例并不低,但资源被占用的现象比较严重。“绝大多数都还没有走上良性的发展轨道上来。”温洪说。

  据她了解,很多学校配的资源教师并不具备特殊教育、心理学等专业知识。“有的可能是学校要按主管部门的要求配资源教师,就从现有的老师里随便找了一个。至于他们专业背景和专业技能如何,很多学校并不重视。”

  这些缺乏专业技能的老师,并不懂怎么帮助那些有特殊需要的孩子,自己也就很乐意被“占用”。

  在温洪看来,目前孤独症儿童的融合教育中,人才的缺乏“是最短的那块板子”。

  首先是因为中国对孤独症儿童教育的基础研究比较落后,目前很多干预手段和教育手段都是来自国外,中国还缺乏对孤独症方面的投入和研究。

  其次,各个大学在孤独症教育方面的专业设置也相对滞后。据温洪介绍,目前在全国近3000所高校中,只有南京特殊教育师范学院设置了孤独症儿童康复专业。


  越秀模式的启发

  罗芳也曾想过给小宇找一个陪读老师或者特教助理,但是一直没有找到合适的。

  她所说的特教助理是目前孤独症儿童进入普通中小学随班就读后,能够帮助他们适应环境,积极融合的专业群体。

  广州市越秀区启智学校(以下简称越秀启智学校)目前在运行的“融爱行”项目就是在为孤独症儿童家庭培养特教助理。

  越秀启智学校校长陈凯铭介绍,“融爱行”项目原本是孤独症儿童家长互助组织广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称广州扬爱)发起的。希望能够通过这个项目,培养一批具有专业素养的特教助理,帮助随班就读的孤独症儿童更好地适应校园生活,接受融合教育。

  2012年9月,在广州市教育局的支持下,“融爱行”计划的业务督导和培训工作,转到了越秀启智学校。陈凯铭说,当时广州市教育局在全市选了20所公办学校作为个别化辅导的试点,同时挑选20名孤独症儿童参与项目计划。

  陈凯铭告诉《瞭望东方周刊》,项目组会首先为参加计划的孩子进行全面的发展评估,了解孩子的基本情况,然后组织教育学、心理学、特殊教育等方面的专家,学生所在班级的任课教师、特教助理及学生家长,召开个别化教学会议,共同为每一个孩子制订个性化教育计划。

  之后,每一个孤独症孩子都配有一名特教助理,他们每天陪孩子一起上课,帮助孩子们适应普通学校的校园生活,并完成相应的学业任务。每周五,这20名特教助理都要回到越秀启智学校,在那里接受专业培训,学习专业技能。

  据了解,这些特教助理是与广州扬爱签署劳动合同,由广州扬爱对她们进行日常管理。他们陪伴孤独症儿童所产生的费用由学生家长支付。

  “基本上是每个孩子每月2000~3000元。现在随着随班就读的逐渐推广,一些特教助理已经可以在一个学校带2~4个有特殊需求的孩子。”陈凯铭说。

  在温洪看来,越秀的“融爱行”项目是具有推广价值的,在专业人才极度缺乏的情况下,“融爱行”项目通过培养特教助理,帮助孤独症家庭解决了孩子入学后的融合问题。

  但是,这一模式要真正推广还存在一些壁垒。如在社工行业不发达的北方,还缺乏专业社工队伍的支撑;而现在比较流行的保姆型陪读老师是否能够承担起专业的帮助任务,也还有待验证;在北京等教育资源丰富,可以争取到更多免费资源的地区,孤独症儿童的家长是否愿意为此埋单,也是需要考虑的问题。

瞭望东方周刊 总第 715 期
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