瞭望东方周刊杨天2017-04-27

  每年的4月11日是世界帕金森病日,也是英国伦敦内科医生詹姆斯·帕金森的生日。200年前,正是这名医生,第一次系统性地描述了帕金森病“震颤麻痹”的症状,并称其“就像一个恶魔,被它缠上的患者没有逃脱的希望”。

  40年前,中国开始了对帕金森病的诊疗研究,但直到今天,国人对帕金森病的了解仍有待加强。不久前,中国首个帕金森病大众调研报告发布。报告显示,90%的受访者不了解帕金森病,甚至有七成受访者表示压根没听说过此病。


  三成患者在中国

  “全球已有超过1000万名帕金森病患者,其中有300万左右在中国。”这组惊人的数据,最近频繁地被医学界人士引用。

  “中国的帕金森病患者众多与中国人口基数大、老龄人口多直接相关。因为该病多见于中老年人。一般来说,年龄越大,患病的风险越高。”首都医科大学附属宣武医院神经内科主治医师马敬红告诉《瞭望东方周刊》。

  中国帕金森病的诊断标准(2016版)显示,在中国,65岁以上人群的患病率为1.7%;70岁以上人群的患病率达3%~5%。

  目前,中国已经成为世界上老年人口最多的国家,也是人口老龄化发展速度最快的国家之一。据联合国统计,到本世纪中期,中国将有近5亿人口超过60岁,而这个数字将超过美国人口总数。因此,有专家预言,到2050年,全球一半以上的帕金森病患者将会在中国。

  但帕金森病绝不仅仅只是中国人面临的麻烦。美国国立卫生研究院(NIH)数据显示,在美国,每年确诊为帕金森症的患者多达5万例,整个美国有超过100万名帕金森患者。

  而世界帕金森病研究协会的资料也显示,随着世界各国的老龄化趋势不断加剧,帕金森病患病人数正逐年增多,发病的几率也随着年龄增长而增加。

  近几年,临床出现了一些40岁左右的中青年患者被确诊罹患帕金森病的案例。“他们中的一部分人有帕金森病家族史,而发病早可能和基因突变有关。目前的研究表明,大约有5%以上的患者携带有相关的突变基因。”马敬红说。


  早期发现是研究热点

  “患者出现不自主震颤性运动,肌肉力量减弱,部分患者在运动或有支撑的条件下震颤消失。患者伴有躯干前倾,走路时步态会变成小跑样,感觉和智能不受损伤。晚期,患者非常倦怠,整天嗜睡,可能有轻度的妄想。”这是1817年帕金森医生对于帕金森病症状的详细描述。

  北京大学第一医院神经内科主任黄一宁告诉《瞭望东方周刊》,早期发现临床前患者,并采取有效的预防措施阻止多巴胺能神经元的变性死亡,才能阻止疾病的发生与进展。

  而如何早期发现临床前患者,已成为国际上帕金森病研究领域的热点之一。

  2015年,国际运动障碍病协会发表了前驱期帕金森病研究标准,将帕金森病分为3个阶段:临床前期、前驱期和临床期。

  在这份标准中,前驱期的帕金森病包括许多非运动症状,其中与帕金森病关系最为密切的症状有嗅觉障碍、便秘、睡眠障碍、心境改变(抑郁或焦虑)及自主神经功能改变。它们可能是帕金森病发生的早期生物学标记物。而多个生物标记物的累加,则有可能增加罹患此病的风险。

  “比如,老年人如果出现睡觉时大喊大叫、拳打脚踢等症状时,通过睡眠监测确诊为快速动眼期睡眠行为障碍(RBD)后,排除继发性因素,则有一定概率发展为帕金森病。”马敬红说。

  “帕金森病如果能早期发现,治疗上会有所不同。”黄一宁说,早期帕金森病的治疗,除药物外,还可以有理疗和运动疗法。


  家庭护理尤为重要

  作为一种长期慢性进展性运动障碍疾病,帕金森病目前尚无有效治疗手段。内科药物、外科手术及其他辅助康复相结合的治疗方法,虽不能阻止病情的进展,也无法治愈疾病,却可以大大缓解症状,使患者能独立生活,且保持较好的生活质量。

  马敬红介绍,帕金森病对早期患者的智力水平和语言能力无严重影响,病人的生活可以自理,只要注意坚持服药和配合治疗即可。但到了中晚期,病人会开始出现吞咽、语言、平衡等多方面的问题,这时,家庭护理就显得尤为重要。

  西安交通大学第二附属医院康复医学科李立博博士曾详述帕金森病病人在“衣食住行”方面的注意要点。

  衣着要宽松,比如尽量选择宽松前开身的衣服,选择带拉链及穿脱方便的衣裤。

  要健康饮食,多饮水,多进食蔬菜、水果、坚果、谷物以及富含纤维素的食物,避免饮用过量的咖啡和酒精饮料,进食时选用放置比较稳的碗、使用筷子辅助器。

  居住方面,强调安全,“要避免坐软的沙发及深凹下去的椅子,把床头提高,或在床尾结一个绳子便于病人牵拉起床,上厕所时使用坐便器利于起坐”。

  此外,在疾病早期,要坚持一定的体力活动,适当进行健身操、太极拳、慢跑等体育锻炼。

  著名拳击手阿里曾与帕金森病和谐相处30多年。在其女儿拉希德所撰写的《我将扶持着你,不会让你跌倒》一书的序言中,阿里表示,帕金森病夺去了他生命中的很多乐趣,但他深信终有一天会治愈这个病。可见,保持乐观积极的心态对帕金森病患者很重要。

  如今,已有越来越多的机构组织和个人开始关注帕金森病人群体。除了治疗方面的投入,如何提高患者的日常生活质量也开始成为关注点。

瞭望东方周刊 总第 715 期