文章关键字: 罕见病
“全国或有半数晚发型庞贝病患者直至死亡都没能得以确诊”
政府对罕见病的重视和投入正在不断加大
虽然一个罕见病患者的治疗费用很高,而且很可能需要终身使用,但因为患者人数极少,其用药还是可以有条件地被纳入医保范围